Lenny est un petit garçon de 4 ans, atteint d’une maladie neurologique rare, d’origine génétique. En fait, il a eu un problème respiratoire à la naissance, une déficience motrice et de grandes difficultés à s’alimenter par la bouche. C’est ainsi que depuis l’âge de 11 mois, Lenny est nourri artificiellement par une technique qui permet de donner son alimentation sans passer par la bouche (directement par l’estomac par le biais d’une sonde). Il existe une cinquantaine de cas en France
Ses parents, dont le père est bien connu des vénissians ont fait des recherches afin de trouver une solution pour améliorer le quotidien de ce jeune garçon. A ce jour il existe une méthode de sevrage à la gastrostomie développée par une équipe médicale autrichienne à Graz. Cette méthode quasiment unique fait référence et a permis à de très nombreux enfants de se débarrasser de leur sonde ou gastrostomie et pourrait permettre à Lenny de retrouver le plaisir des repas en famille et un meilleur développement.
Un sevrage partiel serait possible : l’objectif est que Lenny puisse manger par la bouche le midi et le soir, et qu’un complément alimentaire soit effectué via la nutrition entérale par gastrostomie, la nuit. Ce sevrage partiel permettra également d’atteindre d’autres objectifs non négligeables : que Lenny puisse développer du plaisir à manger (il commence, il peut franchement le développer) et que Lenny vomisse nettement moins du fait d’une alimentation par la bouche. La finalité de ce sevrage partiel est d’améliorer le confort physiologique de Lenny et lui permettre un meilleur développement.
Cette méthode s’appuie sur cinq étapes :
- Créer la sensation de faim
- Encourager l’alimentation
- Créer un environnement abondant en nourriture
- Réduire le stress
- Eviter le forçage alimentaire
- Etre doux et patient
Bien évidemment, cela représente un coût pour la famille dont le montant est estimé à 11 740 €. A ce jour grâce aux dons percus via le site www.helloasso.com presque 8 900 euros ont déjà été collectés.
Afin de compléter la somme et faire face aux frais supplémentaires d’hébergement et autres, un gala de solidarité musical est organisé le samedi 20 février de 19 h à 23 heures à la Salle Irène Joliot-Curie au 68 boulevard Joliot Curie à Vénissieux. De nombreux artistes seront présents pour animés cette soirée et de nombreux lots sont à gagner. Un espace accueil enfants est prévu ainsi qu’une buvette et restauration à des prix raisonnables.
Le Crédit Agricole de l’agence de Lyon Vaise est partenaire ainsi que de nombreuses associations Hymne, Asso Léo, Le Nid du Charréard, Hum’attitude, Jeunes et Découvertes, ASP Aider son prochain, AVEC, Peuples de France et d’Ailleurs, CAP DIVERSES CITES, HANDIMAT
L’association ASP (AiderSonProchain) s’occupera du buffet sucré et chaque association aura une mission particulière.
Une soirée à ne pas manquer, de plus votre participation de 10 euros l’entrée permettra aux parents de récolter la somme manquante et ainsi vous participerez à partager des moments de convivialité tout en permettant à aider LENNY dans cette étape important pour son bien-être
Plus d’infos sur Lenny → undefipourlenny.com
Faites un don en ligne → helloasso.com
Site partenaire HandiMat : le projet de Lenny → handimat.org
Plus d’infos sur la méthode de sevrage → hnotube.com
Soirée de gala « un défi pour Lenny » samedi 20 février de 19 heures à 23 heures, 68 Boulevard Joliot Curie à Vénissieux
Accès à la salle Irène Joliot Curie: Transport en commun : Ligne Tram T4 arrêt Joliot-Curie – Métro ligne D: arrêt Parilly
Véhicule : sortie : Vénissieux – centre → du bd périphérique Laurent Bonnevay) : Repère : magasin Carrefour Vénissieux
Merci à Vénissieux infos pour ces détails sur la situation de Lenny et sur l importance de la solidarité pour cette espérance autrichienne…je pense que j irais y faire un tour
j y serais
facile à me reconnaître, …………